Matilde, a bebé de dois meses que sofre de uma doença rara e precisa do medicamento mais caro do Mundo para sobreviver, já atingiu o objetivo de angariar dois milhões de euros para poder fazer o tratamento.
“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos. A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’ ”
O objetivo da angariação de fundos é fazer com que a menina, que sofre de atrofia muscular espinal, possa ser tratada com medicamento “Zolgensma”, que foi aprovado em maio nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros.
“Pesquisámos alternativas e descobrimos a terapia genética que tinha acabado de ser aprovada nos EUA, que se trata de uma injeção por intravenosa que visa a substituição do gene defeituoso para regenerar a espinhal medula”, recordou a mãe. “Os resultados têm sido incríveis nos bebés que o tomaram e todos são saudáveis e não dependem de máquinas”.
O QUE É A ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A DOENÇA DE MATILDE E OUTRAS CRIANÇAS
Carla publicou na página de Facebook de apoio à filha a história de uma menina norte-americana que sofre da mesma doença e que foi uma das primeiras crianças a receber o tratamento do “Zolgensma”. Segundo a mãe, que partilha um vídeo sobre o caso, Evelyn é hoje “uma menina saudável e não depende de máquinas para sobreviver”.
Estado português paga outro medicamento
Contactada pelo JN, fonte do Infarmed – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde disse que em Portugal, para o tratamento da doença, “está autorizado o medicamento Nusinersen”, que é “100% comparticipado pelo Estado”.
“As condições de financiamento foram contratualizadas de modo a abranger todos os doentes candidatos”, explicou a mesma fonte, acrescentando que a gestão do acesso ao medicamento “é efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal”, disponível no site do Infarmed.
No entanto, aquele que é considerado o melhor medicamento para a doença, o “Zolgensma”, que é também o mais caro do mundo, ainda se encontra “em avaliação na Agência Europeia do Medicamento”.
Por enquanto, os pais de Matilde estão a tentar angariar o máximo valor possível para ajudar nos custos do tratamento da bebé, tendo angariado, até agora, 394.833 euros, segundo a última atualização na página de Facebook que criaram e que já tem mais de 100 mil seguidores. Para ajudar, as pessoas podem fazer donativos para a conta PT50 0035 0685 00008068 130 56.
