Pais confirmam que Estado vai comparticipar o Zolgensma, o medicamento que pode ajudar a filha na luta contra atrofia espinhal muscular tipo 1. “Parte burocrática já foi ultrapassada”, dizem.
A bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinha (AME)l tipo 1, começa esta terça-feira a ser tratada com um medicamento já existente em Portugal – o Spinraza “pois é o que está disponível neste momento” -, que vai ajudar a “travar” a doença, informaram os pais na noite de segunda-feira no página de Facebook que criaram para ajudar a filha.
Carla Martins e Paulo Sande confirmam ainda que o Estado vai comparticipar o Zongensma, o medicamento mais caro do mundo que pode ajudar a bebé e outras crianças na luta contra esta doença rara. O fármaco, no valor de 1,9 milhões de euros, que ainda só foi aprovado nos EUA, sempre foi a opção destes país, que adiantam que “agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”.
Crianças com AME tipo 1 e “que estiverem aptas clinicamente” podem ser abrangidas
Dizem ainda ter informação “que todas as crianças com AME tipo 1 e que tiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo estado”.
Na mesma publicação, Carla Martins e Paulo Sande dão conta do estado de saúde da filha, de dois meses, que “já fica mais tempo sem o suporte respiratório”. “De dia para dia está melhor”, escreveram sobre a menina que está internada no Hospital de Santa Maria.
Os país da bebé Matilde conseguiram angariar mais de dois milhões de euros numa campanha solidária com vista à compra do medicamento Zolgensma. “Mantemos o nosso compromisso de que todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras ‘Matildes’, reforçaram.
