Um grupo de jovens de Braga vai organizar, no próximo dia 28 de março, um desfile solidário de carros, jipes e motos para apoiar Rodrigo, um menino de oito anos de Amares diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.
A iniciativa começa às 09:00, com concentração no Parque de Lazer de Gerizes, na freguesia de Palmeira, seguindo depois num “comboio” de veículos pelas ruas da cidade para chamar a atenção para o caso da criança.
Medicamento suspenso agravou situação
Rodrigo estava a ser tratado com o medicamento Atalureno, que ajudava a atrasar a progressão da doença genética rara. No entanto, o fármaco foi suspenso por decisão técnica da autoridade do setor, aguardando-se ainda a aprovação de uma alternativa por parte do INFARMED.
Desde a suspensão do tratamento, em menos de seis meses o menino perdeu a capacidade de andar, situação que preocupa a família, que teme agora a progressão da doença para os membros superiores e outros órgãos.
Evento pretende ajudar e sensibilizar
Segundo uma das organizadoras, Ana Ferreira, o evento tem dois objetivos principais:
- Ajudar financeiramente a família
- Alertar a sociedade para as dificuldades das crianças com doenças raras
A participação no passeio solidário custa cinco euros, valor que será entregue aos pais de Rodrigo. Os participantes terão ainda direito a uma fatia de bolo no local da concentração.
Desfile, convívio e trilho de monte
Após o desfile pela cidade de Braga, está previsto um almoço em formato picnic. Durante a tarde, os participantes com veículos adequados, como motos ou jipes, poderão seguir para um trilho de monte.
Caso já chegou ao Parlamento
A situação do menino motivou também uma intervenção política. O Partido Socialista questionou no parlamento a ministra da Saúde sobre o acesso a medicamentos inovadores para crianças com doenças raras, defendendo decisões mais rápidas nestes casos.
Os socialistas alertam ainda que Rodrigo continua à espera há meses por uma cadeira de rodas do Estado, depois de ter deixado de conseguir caminhar.
