Portugal terá cerca de oito mil crianças e adolescentes com doenças graves, progressivas ou incuráveis, mas a maioria continua sem acompanhamento especializado. A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos exige uma estratégia nacional, mais recursos humanos e reforço dos cuidados ao domicílio.
Quase 90% das cerca de oito mil crianças e jovens com doenças graves em Portugal não têm acesso a cuidados paliativos pediátricos. O alerta é da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), que pede ao Governo medidas concretas para garantir respostas adequadas às necessidades destes doentes e das respetivas famílias.
Apesar do aumento do número de profissionais com formação nesta área e da existência de mais equipas especializadas, os recursos disponíveis continuam a ser insuficientes para assegurar o acompanhamento necessário.
“Esta não é uma área deserta, mas é uma área em que a falta de respostas continua a ser grande”, afirmou Cândida Cancelinha, pediatra do Hospital Pediátrico da Unidade Local de Saúde de Coimbra e vice-presidente da APCP, em declarações à agência Lusa.
A especialista lamenta que algumas equipas disponham de apenas duas horas por mês para dedicar aos cuidados paliativos pediátricos, situação que limita a capacidade de resposta a crianças com doenças complexas e às suas famílias.
Interior, Alentejo e Algarve entre as regiões com menos respostas
Uma das principais preocupações prende-se com as desigualdades territoriais no acesso aos cuidados. Segundo Cândida Cancelinha, existem regiões com equipas bem estruturadas, mas outras continuam sem respostas suficientes, nomeadamente a faixa interior de Portugal continental, o Alentejo e o Algarve.
A APCP defende, por isso, que todas as crianças devem ter acesso a cuidados paliativos independentemente do local onde vivem.
A associação considera igualmente essencial reforçar as equipas especializadas, garantindo profissionais com formação adequada e tempo efetivamente destinado a esta atividade.
Cuidados ao domicílio são uma das maiores lacunas
O acompanhamento domiciliário é outra das prioridades identificadas pela associação. A possibilidade de receber cuidados em casa pode reduzir deslocações e internamentos hospitalares, além de permitir que as crianças permaneçam num ambiente familiar.
Cândida Cancelinha considera que esta é uma das áreas em que Portugal apresenta maiores fragilidades quando comparado com outros países europeus e da América do Norte, onde existem redes de apoio domiciliário mais desenvolvidas.
A APCP defende ainda que as famílias devem poder escolher onde querem receber cuidados, com respostas articuladas entre hospitais, cuidados de saúde primários e estruturas comunitárias.
Carta de Belém apresenta cinco prioridades
No âmbito do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, a associação promove a iniciativa “Pequenos passos, grandes caminhadas”, na zona de Belém, em Lisboa. Durante a iniciativa será apresentada a Carta de Belém, que reúne cinco prioridades para melhorar a resposta nacional.
As propostas passam por garantir o acesso universal aos cuidados paliativos pediátricos, reforçar as equipas com profissionais qualificados, desenvolver o acompanhamento domiciliário, assegurar às famílias a possibilidade de escolher onde os cuidados são prestados e estabelecer um compromisso político de longo prazo.
A APCP reclama uma estratégia nacional com responsáveis identificados, objetivos mensuráveis, calendário de execução, financiamento próprio e avaliação de resultados.
A associação alerta também para a falta de um organismo que funcione como interlocutor entre os profissionais, os doentes, as famílias e o Ministério da Saúde.
Cuidados paliativos não são apenas cuidados de fim de vida
A APCP rejeita a ideia de que os cuidados paliativos se destinam exclusivamente a pessoas em fim de vida. No caso das crianças, estes cuidados podem ser necessários ao longo de toda a evolução de uma doença grave, mesmo quando o tratamento continua.
O acompanhamento procura controlar sintomas difíceis, como a dor e a falta de ar, melhorar a mobilidade, adaptar as condições da habitação e preparar as famílias para lidar com as exigências da doença.
Inclui também o apoio a escolas, infantários e creches, para que estas instituições possam acolher e acompanhar as crianças com as necessidades específicas de cada situação.
Para a associação, alargar o acesso a estes cuidados significa não apenas melhorar a qualidade de vida dos doentes, mas também apoiar as famílias e garantir que nenhuma criança fica sem acompanhamento adequado devido à falta de recursos ou à região onde reside.
